‘Etre autiste, c’est vivre dans un monde dont on n’a pas les clefs, un monde incompréhensible, imprévisible, chaotique. C’est entendre des mots qui sont souvent que des bruits sans signification, être ‘bombardé’ d’informations et de sensations que le cerveau parvient mal à filtrer et analyser, ne pas comprendre les pensées ou les émotions de l’autre, ni savoir exprimer les siennes, se sentir submergé faute de savoir distinguer l’essentiel de l’accessoire.
Etre autiste, c’est avoir du mal à appréhender ce qui semble aller de soi pour les personnes ordinaires : ‘Que dois-je faire, ici et maintenant ? Comment m’y prendre ? Combien de temps cela va durer ?
Etre autiste, c’est avoir du mal ou ne pas pouvoir exprimer des choses aussi banales que ‘j’ai faim, j’ai mal, j’ai peur, je suis fatigué’.
Pour fuir ce monde invivable, grande est la tentation du repli sur soi, du refuge dans des comportements ou des centres d’intérêt inlassablement répétés, comme une tentative désespérée de maîtriser un petit quelque chose dans sa vie. Faute de mots, de gestes pour dire la douleur, l’angoisse, le besoin ou l’ennui...le comportement peut déraper dans la violence contre soi ou les autres’.
Propos recueillis auprès d’Armelle Saillour, chargée de mission au sein de l’association Perce-Neige.
Il n’est jamais trop tard pour agir
L’autisme ne se guérit pas. Cependant, il existe des moyens et des méthodes pour prendre en charge ces personnes et mettre en place un accompagnement adapté pour interagir et motiver les personnes autistes à apprendre et progresser malgré leur handicap.
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Pour favoriser la communication, plusieurs méthodes cognitives et comportementales (TEACCH, ABA, PECS) sont utilisées au sein des Maisons Perce-Neige dédiées à l’autisme. Des repérages spatio-temporels (emplois du temps, pictogrammes, couleurs…) permettent la compréhension du déroulé d’une journée, de donner du sens sur la fonction d’une pièce et d’adopter le comportement attendu. Ces repères contribuent à réassurer et par conséquent à diminuer les troubles du comportement.
Pour pallier à l’absence de langage, source d’importantes frustrations, de crises et de situations de repli, des résidents utilisent un classeur PECS (Pictures Exchange Communication System). Cet outil de communication visuelle fonctionne par échange d’images. La personne autiste apprend à tendre l’image d’un objet désiré pour recevoir en échange l’objet de sa demande. Elle découvre ainsi qu’elle peut faire des choix, exprimer ses désirs, être à l’initiative d’une interaction sociale. Cette communication alternative peut aboutir à de l’échange verbal pour les quelques personnes qui arrivent à associer les mots aux images.
Accompagner les personnes avec autisme demande beaucoup de patience et d’investissement, de remises en cause et d’ajustements. Ce travail ne peut se faire qu’en étroite collaboration avec leurs familles.
> Pour aller plus loin, dossier spécial 'autisme'