Cette journée a été instaurée par les Nations Unies en 2008 pour sensibiliser sur les obstacles que rencontrent les personnes avec autisme dans la vie courante et pour mettre en avant leurs besoins urgents.

Qu’est-ce que l’autisme ?

L’autisme désigne un ou des troubles envahissants du développement (TED) affectant la personne dans trois domaines principaux :

• Anomalies de la communication verbale et/ou non verbale ;
• Anomalies des interactions sociales ;
• Centres d’intérêt restreints et stéréotypies.

Plus que les mots, utilisons les images pour décoder ce phénomène qui nous est étranger ...

Illustration venant du site : http://www.autismegrandecause2012.fr/fr/autisme-en-france.html

Que faire alors pour les aider ?

A ce jour, il n’existe aucun traitement thérapeutique, pédagogique ou éducatif pour ‘guérir’ de l’autisme.

Des gènes et molécules sont à l’étude pour viser à améliorer certaines manifestations du syndrome autistique (traitement diurétique, ocytocine etc...).
Le dépistage de plus en plus précoce*, préconisé par le 3e plan autisme de mai 2013, entraine une augmentation notable du taux de prévalence des TED - troubles envahissants du développement dont fait partie l’autisme. Ce qui représente 1 enfant sur 150 selon la Haute Autorité de Santé. Ce phénomène est de fait un vrai enjeu de société.

*premiers signes repérés dès  12-18 mois permettant de poser un diagnostic entre 2 et 3 ans

L’accompagnement sur mesure le maître mot en termes de prise en charge

Seule une intervention globale, coordonnée, suivie et continue peut aider les personnes avec autisme à gagner en qualité de vie.

Prise en charge individualisée dans la Maison Perce-Neige de Brissac-Quincé (Maine-et-Loire) :
Pour les personnes atteintes de troubles autistiques, le cheminement est complexe, souvent douloureux, rarement linéaire. Plus encore lorsque, comme c’est le cas dans cette maison pour la quasi-totalité des résidents, la déficience intellectuelle s’ajoute aux troubles autistiques. Quel lieu de vie – et quelle vie- imaginer pour ces adultes souffrants ? Pour nombre de familles, l’équation semble insoluble. Le manque de structures adaptées est criant. Alors pour y répondre, Perce-Neige a réalisé des maisons dédiées aux personnes autistes –  en Ile-de-France, à Brissac  et une troisième à Marseille en 2013.

« Prendre le temps, savoir observer, être dans la réassurance, et tenter, autant que faire se peut, de guider chacun vers une certaine autonomie. Avec un positionnement éducatif qui permet comme le souligne Armelle Saillour, chargée de mission de Perce-Neige « d’agir sur l’environnement – la lumière, le bruit- pour limiter les troubles sensoriels. Compenser l’absence du langage en développant, avec ceux qui le peuvent, une communication par échange de pictogrammes. Structurer temps, espace, et tâche à accomplir. Apaiser les comportements difficiles en identifiant leur sens et leur fonction. Face aux troubles, il faut être pragmatique ».

Pragmatisme donc. Le maître mot, c’est compenser les difficultés liées au handicap. « Car, si l’autisme désarçonne autant, c’est aussi parce qu’il n’y a pas de recette miracle, souligne le directeur Olivier Carré. L’accompagnement doit être guidé par l’hypothèse, le questionnement.»

Selon la Fondation Adrienne et Pierre Sommer, dédiée à la relation homme-animal, la médiation animale est :

« La recherche des interactions positives issues de la mise en relation intentionnelle Homme-Animal dans le domaine éducatif, social, thérapeutique et de la recherche. »

Aux Etats-Unis, on parle de « zoothérapie ». En France, on utilise le terme ‘médiation animale’. Adaptée à tout public, elle permet de maintenir ou favoriser le bien-être physique et psychologique. Cette activité est exercée par un professionnel diplômé en relation humaine et spécialisé dans la médiation animale.

L’animal favorise le lien, la relation à l’autre. C’est un médiateur qui cherche l’interaction. Il va vers l’autre sans jugement, sans intention, sans communication verbale. Il est spontané, stimule, éveille, réconforte de manière naturelle. Il permet le partage et une relation authentique. L’animal assure un rôle de catalyseur social et procure de l’apaisement.

Des partenariats avec des associations spécialisées dans la médiation animale sont mis en place dans des Maisons Perce-Neige comme Chauché (85), Brissac (49), St Laurent (87).
Sur le plan médical, la relation avec l’animal se révèle être un important levier pour favoriser les apprentissages de la motricité de personnes lourdement handicapées ou en perte de capacités.
Pour les personnes avec autisme, l’animal va apaiser, attiser la curiosité, susciter l’intérêt visuel pour devenir une source de motivation pour entrer en communication. La relation est simplifiée. Nul besoin de décoder les expressions du visage, les sous-entendus du langage propres à l’homme.

La présence de mini-fermes dans certaines Maisons Perce-Neige contribue également au bien-être des résidents. La relation à l’animal introduit des notions de responsabilité et d’autonomie. L’occasion de s’occuper de ‘quelqu’un’, de ne plus être cette personne que l’on doit assister et accompagner au quotidien. Cela peut paraître anodin mais c’est une situation rare pour les personnes accueillies. Prendre soin d’un animal implique également de la rigueur, de la régularité dans les soins. Cela permet de se dépasser, de vaincre son appréhension et de se valoriser.

Pour en savoir plus, visionnez la vidéo de la fondation Adrienne et Pierre Sommer

‘Etre autiste, c’est vivre dans un monde dont on n’a pas les clefs, un monde incompréhensible, imprévisible, chaotique. C’est entendre des mots qui sont souvent que des bruits sans signification, être ‘bombardé’ d’informations et de sensations que le cerveau parvient mal à filtrer et analyser, ne pas comprendre les pensées ou les émotions de l’autre, ni savoir exprimer les siennes, se sentir submergé faute de savoir distinguer l’essentiel de l’accessoire.
Etre autiste, c’est avoir du mal à appréhender ce qui semble aller de soi pour les personnes ordinaires : ‘Que dois-je faire, ici et maintenant ? Comment m’y prendre ? Combien de temps cela va durer ?
Etre autiste, c’est avoir du mal ou ne pas pouvoir exprimer des choses aussi banales que ‘j’ai faim, j’ai mal, j’ai peur, je suis fatigué’.
Pour fuir ce monde invivable, grande est la tentation du repli sur soi, du refuge dans des comportements ou des centres d’intérêt inlassablement répétés, comme une tentative désespérée de maîtriser un petit quelque chose dans sa vie. Faute de mots, de gestes pour dire la douleur, l’angoisse, le besoin ou l’ennui...le comportement peut déraper dans la violence contre soi ou les autres’.
Propos recueillis auprès d’Armelle Saillour, chargée de mission au sein de l’association Perce-Neige.

Il n’est jamais trop tard pour agir

L’autisme ne se guérit pas. Cependant, il existe des moyens et des méthodes pour prendre en charge ces personnes et mettre en place un accompagnement adapté pour interagir et motiver les personnes autistes à apprendre et progresser malgré leur handicap.

Pour favoriser la communication, plusieurs méthodes cognitives et comportementales  (TEACCH, ABA, PECS) sont utilisées au sein des Maisons Perce-Neige dédiées à l’autisme. Des repérages spatio-temporels (emplois du temps, pictogrammes, couleurs…) permettent la compréhension du déroulé d’une journée, de donner du sens sur  la fonction d’une pièce et d’adopter le comportement attendu. Ces repères contribuent à réassurer et par conséquent à diminuer les troubles du comportement.

Pour pallier à l’absence de langage, source d’importantes frustrations, de crises et de situations de repli, des résidents utilisent un classeur PECS (Pictures Exchange Communication System). Cet outil de communication visuelle fonctionne par échange d’images. La personne autiste apprend à tendre l’image d’un objet désiré pour recevoir en échange l’objet de sa demande. Elle découvre ainsi qu’elle peut faire des choix, exprimer ses désirs, être à l’initiative d’une interaction sociale. Cette communication alternative peut aboutir à de l’échange verbal pour les quelques personnes qui arrivent à associer les mots aux images.

Accompagner les personnes avec autisme demande beaucoup de patience et d’investissement, de remises en cause et d’ajustements. Ce travail ne peut se faire qu’en étroite collaboration avec leurs familles.

Cette  solution d’accueil  spécifique, utilisée par plusieurs Maisons Perce-Neige, tend  à  répondre  au mieux  aux  demandes  ponctuelles des familles. Ces dernières ont parfois besoin  de  période de répit pour de multiples raisons. Ce dispositif  permet aussi  de commencer à préparer leur enfant à  mener une vie d’adulte, à vivre hors du cadre familial.

L’accueil temporaire  offre également la possibilité  d’évaluer l’évolution des besoins des  résidents inscrits sur les listes d’attente dans des établissements médico-sociaux et ainsi, de revoir si nécessaire leur orientation sans attendre qu’une place définitive ne se libère.

Des IME (Institut Médico-Educatif) ainsi que des ESAT (Etablissements et Services d’Aide par le Travail)  sollicitent souvent des Maisons Perce-Neige pour les aider à valider ou invalider les projets d’orientation  en structures  pour adultes.

Pour être admis dans les établissements de l’Association, les candidats  doivent disposer d’une notification d’orientation en foyer de vie  délivrée par  la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) . Leur demande sera ensuite étudiée au cas par cas.

Témoignage de Florent Buguet, directeur de deux foyers de vie Perce-Neige dans le Maine-et-Loire :

"Cet accueil limité dans le temps est proposé aux personnes adultes désireuses de découvrir l’internat mais aussi l’externat. La durée d’accueil prévue pour notre région est de 90 jours renouvelables une fois. Le rythme d’accueil sur le mois  est limité à 15 jours  afin que l’accueil continue à être repéré comme temporaire par la personne mais aussi par son entourage
Au quotidien, l’arrivée d’une personne en accueil temporaire  génère une émulation positive, un esprit de solidarité, une attention  portée à l’autre .

Accueillir régulièrement des personnes de l’extérieur est ressourçant  même si, parfois , cela complexifie notre mode de fonctionnement. Les professionnels  sont amenés à adapter  ou ajuster  leurs pratiques selon la nature du handicap de la personne accueillie, de faciliter les   moments de rencontres et de communication  au sein du groupe pour que chacun trouve sa juste place."

Il reste cependant beaucoup à faire car l’offre d’accueil temporaire est insuffisante et inégale. On dénombre en France 800 places pour les enfants handicapés et  2 350 places pour les adultes handicapés.
(extrait des actes du congrès de la Fondation France Répit en novembre 2014)

Pour connaître la disponibilité des places d’accueil temporaire dans les Maisons Perce-Neige, contactez le service médico-social au 01 47 17 19 30.

Pour en savoir plus sur l’accueil temporaire : site du GRATH

Plus qu’un handicap, ce syndrome décrit la première fois par le neuropédiatre autrichien Adreas Rett comme « l’autisme des petites filles », est avant tout une maladie génétique rare et évolutive touchant principalement les filles. Elle est à l’origine d’un trouble grave du développement du système nerveux.

Difficile à diagnostiquer, le syndrome de Rett est souvent confondu avec d’autres troubles envahissants du développement, comme l’autisme.

Ce syndrome est caractérisé par une période de développement normal du petit enfant avec quelques retards sur le plan moteur. Puis entre 1 an et 4 ans, les fillettes connaissent une période de régression touchant à la fois les fonctions motrices (marche, préhension manuelle qui laisse place à des stéréotyies des mains*) et cognitives (perte de l’interaction visuelle et du langage). Ces symptômes continuent jusqu’aux 10-15 ans de l’enfant avec néanmoins une amélioration des contacts avec leur entourage. Après 10 ans, l’évolution est dominée par des troubles musculaires et squelettiques qui imposent souvent l’usage d’un fauteuil roulant et le port d’un corset.

Cette maladie génétique n’est pas héréditaire. Actuellement, il n’existe aucun traitement curatif pour le syndrome de Rett. Bien que lourdement handicapées, ces enfants et jeunes adultes ont une appétence à la vie, elles sont sensibles aux émotions, en recherche de contacts et d'échanges avec leur entourage. Ce syndrome touche 3% des résidentes accueillies au sein des Maisons Perce-Neige où elles bénéficient d’une prise en charge globale, personnalisée et pluridisciplinaire pour favoriser leur éveil, maintenir la communication, les rassurer et les entourer de beaucoup de chaleur humaine.

* Stéréotypies manuelles caractéristiques : pression/torsion, applaudissement, frottement des mains.

POUR EN SAVOIR PLUS :

AFSR (Association Française du Syndrome de Rett).
Notre dossier sur ce syndrome rare
Dans les yeux de Léna, conte poétique sur le syndrome de Rett

« La première fois que j’ai poussé la porte de la Maison Perce-Neige de Baracé, j’avais 15 ans ! J’étais alors en stage découverte. Un de mes professeurs m’avait convaincu de m’intéresser au handicap. Hébergé dans l’établissement, ce stage s’est transformé en véritable immersion dans l’univers du handicap. J’ai appris à découvrir le quotidien des éducateurs, à connaître les résidents. Je me suis immédiatement senti à l’aise avec eux.

Pendant 2 ans, je suis revenu régulièrement en stage à la Maison Perce-Neige.

Après mes études et ma formation d’AMP (1) dans une structure où je m’occupais d’enfants handicapés, j’ai trouvé un premier poste qui m’a contraint à changer de région. Une expérience formatrice mais vite frustrante. Je ne me retrouvais pas dans les valeurs de l’établissement, à la différence de celles que j’avais connues à Perce-Neige (respect, générosité, humilité...).

Je n’avais qu’une idée en tête : faire à nouveau partie de l’équipe. Et puis la nouvelle est arrivée en 2003 : Perce-Neige me proposait d’intégrer la Maison de Baracé en tant qu’AMP. Evidemment, j’ai accepté ! J’ai retrouvé mes repères et même certains résidents que j’avais connus à 15 ans !

En acceptant cette mission, j’avais à coeur de prendre soin des résidents bien sûr mais aussi de participer à leur intégration dans la société, notamment en leur faisant vivre de nouvelles expériences. Grâce à la confiance de la direction de l’établissement, j’ai ainsi pu leur faire partager ma passion du rugby. Les activités mises en place avec le club dans lequel je jouais ont permis de créer des rencontres enrichissantes, de nous inscrire dans la vie locale mais aussi de faire évoluer le regard de nombreuses personnes sur le handicap.

Ce métier représente beaucoup pour moi. Chaque jour, je l’exerce avec passion. Je me sens à ma place. Mais ce n’est pas une relation à sens unique. Grâce aux résidents, j’ai fait du chemin ! Notre rencontre, il y a 20 ans, a été déterminante dans ma vie. »

(1) Aide-Médico-

10ème édition du Trophée Golf Perce-Neige

Créée en 2006, cet événement est devenu au fil des années un rendez-vous attendu par les golfeurs en province et en région parisienne et par les résidents des Maisons Perce-Neige qui  participent à ces journées.

BULLETIN D'INSCRIPTION A LA COMPETITION DU 30 SEPTEMBRE EXCLUSIV'GOLF DE COURSON

Quelques chiffres de l’édition 2014 …

→ 10 compétitions organisées de mai à octobre,
→ plus de 680 golfeurs ont participé à ces rendez-vous,
→ 45 000 € collectés grâce aux dons des golfeurs et de nos fidèles partenaires.

La 10e édition de notre Trophée en 2015, s’organise autour de :

• 1 circuit de rencontres régionales avec 6 compétitions de club. Chaque compétition accueille environ 80 golfeurs.

• 2 trophées en région parisienne : celui de printemps a eu lieu le 26 mai au Racing Club de France – La Boulie et celui d’automne aura lieu le 30 septembre à l’Exclusiv’Golf de Courson. Les inscriptions se font auprès de Perce-Neige.Téléchargez le bulletin d'inscription pour la compétition de Courson

Consultez le calendrier ci-dessous et n’hésitez à en parler autour de vous !

Téléchargez la plaquette d’information

Renseignements au 01 47 17 19 30, par email delphine.de.moidrey@perce-neige.org

PROGRAMME DES COMPETITIONS

MERCREDI 30 SEPTEMBRE - Compétition de clôture du Trophée Golf Perce-Neige

EXCLUSIV'GOLF DE COURSON (Essonne)

http://www.ngf-golf.com/exclusivgolf-courson-stadefrancais/
Renseignements auprès de Perce-Neige.
Téléchargez le bulletin d'inscription

DIMANCHE 6 SEPTEMBRE

GOLF DE BAUGÉ (Maine-et-Loire)

www.golf-bauge.fr

Renseignements et inscriptions 02 41 89 01 27

DIMANCHE 5 JUILLET

GARDEN GOLF AVIGNON (Vaucluse)

http://www.ngf-golf.com/gardengolf-avignon/

Renseignements et inscriptions 04 90 33 39 08

SAMEDI 30 MAI

GOLF DE CERGY (Val d'Oise)

http://www.ngf-golf.com/gardengolf-cergy/le-golf/presentation/

Renseignements et inscriptions au 01 34 21 03 48

MARDI 26 MAI

RCF - GOLF DE LA BOULIE (Versailles)

http://www.racingclubdefrance.net/golf/

Renseignements auprès de Perce-Neige
Téléchargez le bulletin d'inscription

MERCREDI 20 MAI

EXCLUSIV'GOLF DE CELY

http://www.ngf-golf.com/exclusivgolf-cely/

DIMANCHE 26 AVRIL

GOLF CLUB  DE LOLIVARIE à Soriac-en-Périgord (Dordogne)

Renseignements et inscriptions au 05 53 30 22 69
www.lolivariegolfclub.com

DIMANCHE 5 AVRIL

GOLF DE JUMIEGES (Seine-Maritime)

Renseignements et inscriptions au 02 35 05 32 97

Perce-Neige s’associe à cette journée mondiale du legs en faveur des associations, le 13 septembre 2015, pour rappeler l’importance de ce soutien capital, simple et fiscalement avantageux qu’est le legs.

Faire un legs en faveur de Perce-Neige c’est témoigner de son engagement auprès des personnes handicapées. Parce qu’elles sont différentes, parce qu’elles n’ont pas la chance de pouvoir devenir autonomes, parce qu’il manque encore beaucoup de places pour les accueillir. C’est associer son nom et son patrimoine à l’œuvre de Lino Ventura pour construire un avenir plus serein aux enfants et adultes handicapés en leur offrant des maisons d’accueil adaptées, un accompagnement personnalisé. C’est rassurer leurs familles sur le devenir de leurs enfants lorsqu’elles ne seront plus là.

Faire un legs est un geste simple puisqu’il suffit de rédiger ses volontés par testament. Il est préférable de le faire avec un notaire ou de lui transmettre le testament pour qu’il soit inscrit au Fichier Central des Dispositions de Dernières Volontés. Cette formalité permet à la disparition de la personne de révéler immédiatement l’existence du testament et de garantir ainsi le  respect des dernières volontés. Le testament permet de préparer sa succession sans se déposséder de son vivant. Il peut à tout moment être modifié ou annulé.

Les associations reconnues d’utilité publique comme Perce-Neige, bénéficient de l’exonération totale des droits de succession. Ainsi, les patrimoines que nous percevons sont utilisés dans leur globalité  pour aider les personnes handicapées. Il faut savoir qu’en l’absence d’héritiers et de testament, les patrimoines sont intégralement versés à l’Etat.

A titre d’exemple, le legs d’un  terrain à Bois-Colombes (Hauts-de-Seine) nous a permis de construire une Maison Perce-Neige qui accueille 30 résidents en situation de handicap et emploie 30 professionnels du secteur médico-social.

L’équipe dédiée aux legs de Perce-Neige accompagne en toute confidentialité  chaque personne qui la sollicite pour l’aider à réaliser son projet de transmission. Elle s’engage à gérer son dossier et s’assure que son legs sera bien utilisé.

Contactez notre service legs au 01 47 17 19 30 ou envoyez votre message par internet liberalites@perce-neige.org

Pour en savoir plus sur les legs, donations et assurance-vie, cliquez ici

Portraits de personnes accueillies au sein de Maisons Perce-Neige. Des lieux de vie ouverts 365 jours par an...
Les vacances, nous les attendons tous pour se ressourcer, se libérer des contraintes, de la routine, du quotidien. Partager des moments de convivialité uniques. Des petits riens sans importance en apparence, mais qui changent tout en réalité.

Nos résidents attendent également ces moments avec impatience pour se libérer du poids de la collectivité, de la réalité du handicap qu’ils affrontent tous les jours de l’année. Alors, nos équipes se mobilisent pour organiser des sorties en petits groupes pour que chaque résident puisse à tour de rôle vivre des moments privilégiés.

N’oublions pas les personnes handicapées cet été et associons-les à nos petits et grands bonheurs ensoleillés.

Faire un don

Mademoiselle Marie-Claude Baudry, professeur principale de la classe de 3^ème

« L’élément déclencheur de ce partenariat a eu lieu en 2004 lorsque la maman d’une de mes élèves est venue m’informer que sa fille ne serait pas présente un jour de la semaine car elle devait participer à une émission avec son frère handicapé. Son frère, Pierre, réside à  la Maison Perce-Neige de Givrand située à 23 km de notre collège des Lauriers de St Jean-de-Monts.
J’ai toujours eu envie d’approfondir la question de la différence et du handicap avec mes élèves et cet évènement m’en a donné l’opportunité. J’ai donc pris contact avec Jean-Marie Cadeau, le directeur de cette maison nouvellement ouverte et très rapidement les premiers échanges entre nos deux établissements ont eu lieu. Je me souviens encore parfaitement des moments forts que nous avons partagés en accueillant les premières personnes handicapées au sein du collège. Les hésitations des uns, les questionnements des autres…Les échanges de Clémence, sœur de Pierre, avec ses camarades sur sa vie de famille, sa relation avec son frère handicapé. Nous comprenions ce qu’elle ressentait et elle se sentait entendue et soutenue. La parole était libérée ainsi que les sentiments. Des témoignages très émouvants pour nous tous…

Apprendre pour mieux comprendre

‘Apprenons à nous connaître avec nos différences’, c’est le titre que j’ai choisi pour ce projet de classe qui dure depuis 11 ans maintenant. 11 années de partage et d’échanges avec Perce-Neige  au-delà du handicap pour changer le regard des jeunes, leur apprendre la différence. Pour aider les personnes handicapées à sortir de leur isolement social et leur permettre de rencontrer des jeunes en milieu ordinaire, de vivre parmi eux à l’école, en classe, au self, de partager des moments de convivialité lors de rencontres sportives ou festives. C’est très touchant de voir à quel point la relation est enrichissante. Les personnes handicapées sont de plus en plus à l’aise pour s’exprimer, plaisanter à l’image de Victor qui fait régulièrement rire toute la classe. Les élèves de 6^ème, que je sensibilise également à la venue des résidents de Perce-Neige, se montrent quant à eux prévenants et soucieux de bien se comporter, de les considérer avant tout comme des personnes à part entière et non comme des ‘handicapés’. Nos rencontres sont depuis devenues un temps fort de l’année attendu par les élèves qui arrivent en classe de 3^ème.

Et quelle récompense lorsque, lors d’une journée portes ouvertes de l’école, deux anciens élèves de 18 ans en apprentissage viennent me témoigner de leur bonne entente au sein de leur entreprise avec des personnes handicapées mentales grâce à leur expérience vécue au collège ! »

David Edin, chef de service à la MPN de Givrand

« Préserver et  entretenir le lien social. Sensibiliser les plus jeunes à prendre en compte les personnes handicapées. S’enrichir de nos différences. C’est tout naturellement que les relations et les amitiés se créent chaque année avec les élèves du collège de St Jean-de-Monts grâce à l’investissement et l’énergie de Melle Baudry, du  chef d’établissement, des équipes de la Maison Perce-Neige, des anciens professeurs qui continuent de participer bénévolement à nos rencontres, des parents d’élèves qui accompagnent nos projets. Une belle synergie s’est créée sans jamais s’essouffler. Nourrie chaque année par de nouveaux élèves apportant chacun leur personnalité, leur regard, leur jeunesse et redonnant de l’élan au projet et l’envie aux résidents d’aller à leur rencontre, de partager leur quotidien. Chaque année, les résidents font eux aussi, à leur manière, leur rentrée dans les classes !"

Maladie génétique, le syndrome de l'X Fragile est la deuxième cause de retard mental après la Trisomie 21 et la première cause de retard mental héréditaire. Il touche 1 garçon sur 5 000 et 1 fille sur 9 000.

S'il existe des caractéristique physiques récurrentes, les signes cliniques intellectuels et comportementaux se traduisent différemment d'une personne à l'autre. A la naissance et contrairement aux autres syndromes génétiques connus comme la trisomie 21, le nouveau-né X Fragile ne présente presqu'aucune particularité. Le diagnostic est ainsi rarement posé avant l'âge d'un an sauf en cas d'antécédent famililal connu. Dès deux ans, les signes cliniques se manifestent.

Etre porteur de ce syndrome, c'est affronter au quotidien les manifestations d'un retard mental, touchant en particulier le langage, ainsi que des troubles du comportement, de l'humeur, des difficultés d'apprentissage, un retrait social, une difficulté à gérer ses émotions.

Il reste encore beaucoup de progrès à faire en amont pour une meilleure connaissance de cette maladie et un un dépistage précoce afin d'améliorer la prise en charge.

Pour en savoir plus sur ce syndrome, consulter notre dossier sur l'X Fragile,

Découvrez les actions de l'Association Nationale du syndrome X Fragile

Les personnes qui seront accueillies dans la future  Maison d’Accueil Spécialisée Perce-Neige  de Boulogne-Billancourt réalisée en partenariat avec ALIS* sont des personnes tétraplégiques** multi-déficientes sur le plan physique et extrêmement dépendantes, mais dont toutes les facultés intellectuelles sont préservées. C’est pourquoi afin de répondre à leurs attentes, cette maison sera dotée d’équipements très sophistiqués, y compris en matière de domotique, et d’outils technologiques d’aide à la communication. L’accompagnement médical, rééducatif, psychologique et la gestion des activités hors du champ médical s’appuieront sur ces outils pour former une synergie afin de faciliter le maintien des acquis et l’amélioration des conditions de vie des résidents.

Afin de permettre aux personnes d’interagir dans la maison de façon la plus autonome possible, une installation spécifique en  domotique a été pensée avec les équipes d’ALIS et un centre expert en lien étroit avec ‘La Maison intelligente’ de Blagnac (université de Toulouse II Le Mirail), plateforme d’expérimentation pour les chercheurs et étudiants, spécialisée dans l’habitat dédié aux personnes en situation de dépendance. Les résidents auront alors la possibilité d’interagir avec leur environnement  via leur téléthèse ou leur ordinateur équipés d’émetteurs Infra rouge. Ils auront ainsi la possibilité d’actionner les volets-roulants, l’éclairage, la télévision, un appel-malade…  soit de leur lit, soit de leur fauteuil-roulant.

Les résidents auront aussi à leur disposition dans leur chambre ou embarqués sur leur fauteuils roulants des outils technologiques d’aides à la communication (ordinateurs ou tablettes dédiées) permettant l’écriture avec synthèse vocale intégrée ou non, l’accès aux Emails, à Internet.

L’accès à leurs équipements électroniques ou informatiques leur est possible par des contacteurs adaptés à leurs capacités : un bouton poussoir actionné par la tête, une pastille ultra sensible commandé par le haussement d’un sourcil, une reconnaissance du mouvement oculaire...

Les fauteuils roulants de chaque résident seront également équipés d’un badge programmé personnalisé. Il enverra des signaux aux bornes des portes pour l’ouverture automatique. La personne sera alors ‘reconnue’ par l’intermédiaire de cette identification passive ((technologie RFID) et les portes s’ouvriront tout comme celles des ascenseurs.

Des projets expérimentaux sur la communication du futur sont en cours à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches, hôpital référent pour le LIS. Projets auxquels participent des personnes du réseau ALIS. C’est le cas pour une interface novatrice cerveau/ordinateur qui permet d’écrire plus rapidement des mots en utilisant l’activité cérébrale enregistrée par des capteurs. Ce projet fait partie du programme de recherche international ‘DECODER’ financé par l’UE auquel participe ALIS et qui a pour objectif l’amélioration de la détection de la conscience et le développement d’une aide technique de communication cérébrale.

*ALIS,  association d’aide pour les personnes avec un Locked-in Syndrome qui propose entre autres un soutien pour acquérir les aides techniques nécessaires et  moyens de communication informatiques sophistiqués.
**personnes tétraplégiques avec un Locked-in Syndrome suite à un AVC et personnes tétraplégiques médullaires post-traumatiques de niveau haut ayant eu un accident.

Pour en savoir plus sur les personnes avec LIS, consulter notre article

Novembre 2015

Actuellement il n’existe aucun établissement exclusivement dédié à l’accueil de personnes avec un Locked-in Syndrome (LIS) suite à une hospitalisation ou phase de rééducation. Face à ce constat, ALIS, association de référence pour le LIS et PERCE-NEIGE ont associé leurs compétences pour créer une Maison d’Accueil Spécialisée pour ces personnes devenues tétraplégiques suite à un AVC (accident vasculaire cérébral). Une première en France.

Le Locked-In Syndrome (littéralement : syndrome d’enfermement) est un état neurologique rare devant lequel la médecine est souvent désorientée. Le LIS est consécutif majoritairement à un accident vasculaire cérébral, plus rarement à un traumatisme, détruisant le tronc cérébral, véritable nœud de communication entre le cerveau et la motricité.

L’AVC peut survenir sans prévenir, parfois des migraines intenses l’annoncent associés à d’autres troubles neurologiques. Après une phase de coma ou non, le LIS se traduit par :

- une paralysie : tout mouvement est impossible, excepté le clignement des paupières
- une incapacité de parler, d’où la nécessité, pour communiquer, d’un code fondé sur le regard
- un état de conscience, des facultés intellectuelles, parfaitement intacts

Grâce à une prise en charge rééducative bien conduite (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie) des progrès sont possibles. Ainsi retrouver la mobilité d’un membre, la déglutition, respirer sans assistance, articuler des mots, tels peuvent être les objectifs de ces patients pour retrouver une autonomie relative et commencer une ‘deuxième vie’. L’ergothérapie notamment permet au patient d’accéder à plus d’autonomie grâce à des aides techniques adaptées à son handicap. Cette discipline permet alors d’améliorer le confort de vie du patient en lui apportant notamment un contrôle relatif de son environnement et des aides à la communication.

La future Maison Perce-Neige située à Boulogne Billancourt, ouvrira ses portes au cours du 1^er semestre 2016. Ce sera avant tout un lieu de vie où tout sera mis en œuvre pour améliorer la qualité de l’existence, faciliter l’autonomie, encourager de la manière la plus large la participation sociale, l’expression, l’affirmation de soi, et l’écoute par l’entourage. Soins rééducatifs avec une équipe pluridisciplinaire, aides à la communication, à l’autonomie, activités stimulantes, sorties, culturelles sont autant d’outils pour permettre aux personnes avec LIS de sortir de leur enfermement tant physique que psychologique. Seront également accueillies des personnes tétraplégiques médullaires post-traumatiques de niveau haut ayant subi un accident au cours de leur vie et qui requièrent une prise en charge similaire pour une part aux personnes avec LIS.

« Le courage et la volonté de vivre de ces personnes est exemplaire. Nous nous devons de réaliser une maison à la hauteur de leurs besoins et de leurs attentes. Nous avons pu financer ce  projet grâce au fidèle soutien de nos donateurs et partenaires. Des fonds sont encore nécessaires pour finaliser l’équipement en domotique. Nous comptons sur votre générosité pour nous aider à le concrétiser. Par avance, un grand merci pour votre soutien » Gilles de Fenoyl, Directeur Général de Perce-Neige.

Cliquez ici pour en savoir plus sur cette maison tournée vers les nouvelles technologies.

Découvrez le message de Bruno Solo à l'occasion des 50 ans de de l'appel de Lino Ventura !

L’action de Perce-Neige, il la connaît de longue date et c’est toujours avec beaucoup de spontanéité et de sincérité qu’il a répondu présent pour les 50 ans de l'appel de Lino Ventura. Ce spot sera diffusé tout au long des mois de novembre et décembre 2015.

« Quand j’étais jeune comédien, j’ai été clown dans les hôpitaux et j’ai côtoyé des enfants malades ou handicapés. Je me suis toujours senti proche d’eux et concerné. Cela me semble donc tout à fait normal de soutenir la cause de Perce-Neige. Et puis, les artistes étant souvent sur le devant de la scène, cela fait un peu partie de leur rôle de porter les messages des associations caritatives. N’oublions pas non plus tous les anonymes qui soutiennent avec discrétion et efficacité l’action de Perce-Neige. »

Découvrez la campagne 50 ANS TOUS AVEC LINO #TousAvecLino

Tout comme Bruno Solo, merci de soutenir l'action de Perce-Neige. Cliquez ici pour faire un don.

6 décembre 1965, Lino Ventura lance un appel émouvant à la télévision sur la question du handicap mental. "Je suis père d’une enfant ‘pas comme les autres'"…Son message touche de nombreux Français qui se mobilisent pour lui venir en aide. De ce formidable élan de générosité nait quelques mois plus tard l’association Perce-Neige.

40 artistes se sont réunis devant l’objectif de Jean-Marie Périer pour célébrer cet anniversaire, soutenir l’association et poursuivre le combat de Lino Ventura.

Découvrez les visages de ces artistes et les coulisses de la prise de vue et comme eux, mobilisez-vous ! SOYEZ TOUS AVEC LINO ! tousaveclino.perce-neige.org

Hashtag de mobilisation sur les réseaux : #TousAvecLino

Presse

copyright : Jean-Marie Périer

Découvrez le message de Bruno Solo à l'occasion des 50 ans de de l'appel de Lino Ventura !

Bruno Solo, invité de Stéphane Bern et de toute son équipe dans l'émission 'A la Bonne Heure', RTL, mercredi 2 décembre 2015

L’action de Perce-Neige, il la connaît de longue date et c’est toujours avec beaucoup de spontanéité et de sincérité qu’il a répondu présent pour les 50 ans de l'appel de Lino Ventura. Ce spot sera diffusé tout au long des mois de novembre et décembre 2015.

« Quand j’étais jeune comédien, j’ai été clown dans les hôpitaux et j’ai côtoyé des enfants malades ou handicapés. Je me suis toujours senti proche d’eux et concerné. Cela me semble donc tout à fait normal de soutenir la cause de Perce-Neige. Et puis, les artistes étant souvent sur le devant de la scène, cela fait un peu partie de leur rôle de porter les messages des associations caritatives. N’oublions pas non plus tous les anonymes qui soutiennent avec discrétion et efficacité l’action de Perce-Neige. »

Découvrez la campagne 50 ANS TOUS AVEC LINO #TousAvecLino

Tout comme Bruno Solo, merci de soutenir l'action de Perce-Neige. Cliquez ici pour faire un don.

Proclamée par l’ONU en 1992, cette journée du 3 décembre a pour objectif de favoriser l’intégration des personnes handicapées et leur accès à la vie économique, sociale et politique.

C’est le moment pour nous tous de changer le regard que nous portons sur le handicap. D’accorder respect et considération aux personnes handicapées qui ont le droit de vivre sereinement dans notre société.

Poursuivons l’engagement de Lino Ventura qui, lors de son appel le 6 décembre 1965, parlait des enfants handicapés, ‘des enfants pas comme les autres’. Extrait de son message télévisé :

‘(…) je crois que vous pouvez les aider avec beaucoup de chaleur humaine, c’est-à-dire que lorsque vous rencontrez un enfant pas comme les autres dans la rue, il ne faut pas le regarder comme un monstre, il ne faut pas le regarder avec de la pitié. Ce n’ est pas de la pitié que ces gens-là veulent. Au contraire, c’est de la justice et de la chaleur humaine.’

Rejoignez la mobilisation #TousAvecLino à l’occasion des 50 ans de l’appel de Lino Ventura

Site évènementiel : http://tousaveclino.perce-neige.org/

L’appel de Lino Ventura le 6 décembre 1965

Le 6 décembre 1965, le  visage de  Lino Ventura apparaît  sur  les écrans de l'ORTF (unique chaîne télévisée de l’époque). Il ne s'agit pas d'un film cette fois même si le comédien joue sans doute ce soir-là le rôle de sa vie. Il est là pour lancer un appel émouvant, celui d'un père d’« une enfant pas comme les autres », de « ses anges incompris ». C’est ainsi qu’il nommait les enfants handicapés.

Un appel entendu par de nombreux français et ses amis artistes. Une importante mobilisation nationale a alors lieu. De cet élan de solidarité est née l’association Perce-Neige.

Aujourd’hui, vous aussi, êtes-vous prêts à vous mobiliser aux côtés de Perce-Neige ?  A nous aider à poursuivre le combat en faveur des personnes handicapées ?

Hashtag de mobilisation : #TousAvecLino

Site de mobilisation : http://tousaveclino.perce-neige.org/

Pour beaucoup, Noël est un moment chargé d’émotions et de souvenirs. Il en est de même pour les résidents accueillis dans les Maisons Perce-Neige qui ont à cœur de partager des instants privilégiés avec leurs familles.

Les préparatifs des festivités s’organisent durant plusieurs semaines. Pour que ce moment soit une réussite, tous les ateliers des maisons, les compétences des partenaires et bénévoles sont mis à contribution pour réaliser la décoration, les animations et des mets savoureux. Il y a une telle attente de la part des résidents, une telle volonté de faire plaisir que l’ambiance est assez proche de l’excitation des enfants à cette période de l’année.

Et pour celles et ceux dont les parents sont trop âgés pour se déplacer ou ayant malheureusement disparus, les équipes de Perce-Neige s’investissent énormément pour leur proposer des festivités à la hauteur de celles qu’ils auraient pu vivre avec leurs propres familles.

Quand le jour J arrive, les résidents font découvrir avec une immense fierté toutes leurs réalisations et les spectacles qu’ils ont longuement répétés. Ce sont pour eux des instants inoubliables et extrêmement gratifiants. Leurs yeux pétillent de bonheur et de joie partagée.

‘Leur bonheur est notre récompense’, Lino Ventura

Découvrez le reportage de France 3 Basse Normandie réalisé lors de la fête de Noël de la Maison Perce-Neige de Moulins-la-Marche (Orne)

Dégustant un chocolat chaud, Agnès,  Angélique et Henri évoquent avec les autres membres du groupe  leur parcours en raquette, les yeux pétillants remplis  des magnifiques paysages qu’ils ont découverts. A leur côté,  le même enthousiasme anime les adeptes du ski qui programment les pistes vertes, bleues et peut-être même rouges à descendre pour le lendemain.

Des journées bien remplies, riches de rencontres et d’émotions fortes. Demain, toute l’équipe sera sur le pied de guerre pour partir visiter des igloos, faire du patin à glace et si le temps le permet faire un énorme bonhomme de neige devant le chalet.

La journée ‘rencontre avec les chiens de traineaux’ est de loin celle qui fait l’unanimité. Le contact avec les huskys se fait naturellement, ces animaux joyeux et affectueux se prêtent facilement aux jeux et aux caresses. Plus d’un résident souhaite revenir au foyer avec un doux compagnon et Patrice s’imagine déjà  à la tête d’une meute, rênes en mains.

La Maison Perce-Neige de Juvigny-sur-Loison (Meuse) organise régulièrement ces vacances d’hiver pour plusieurs résidents dans le Jura, près des Rousses, station familiale et lieu de passage de la Transjurassienne, compétition alpine de 50 km. Avec de tels atouts, difficile de répondre à toutes les demandes des résidents, les groupes tournent  pour faire bénéficier le plus grand nombre des bienfaits de la montagne et multiples activités de la station.

Le planning est réalisé en fonction des attentes et besoins de chacun. La logistique quotidienne favorise l’autonomie et la prise de responsabilité comme la participation aux courses et repas, aux tâches ménagères et au rangement de ses affaires. Les activités sportives ou balades leur permettent d’être proches de la nature, dans un cadre privilégié, le tout en relation avec les habitants et touristes du moment.

Les maîtres mots de ces journées sont enthousiasme et joie de vivre au grand air pour ces résidents qui ont toujours la faculté d’être émerveillés et de nous étonner.