Cette journée a été instaurée par les Nations Unies en 2008 pour sensibiliser sur les obstacles que rencontrent les personnes avec autisme dans la vie courante et pour mettre en avant leurs besoins urgents.

Qu’est-ce que l’autisme ?

L’autisme désigne un ou des troubles envahissants du développement (TED) affectant la personne dans trois domaines principaux :

• Anomalies de la communication verbale et/ou non verbale ;
• Anomalies des interactions sociales ;
• Centres d’intérêt restreints et stéréotypies.

Plus que les mots, utilisons les images pour décoder ce phénomène qui nous est étranger ...

Illustration venant du site : http://www.autismegrandecause2012.fr/fr/autisme-en-france.html

Que faire alors pour les aider ?

A ce jour, il n’existe aucun traitement thérapeutique, pédagogique ou éducatif pour ‘guérir’ de l’autisme.

Des gènes et molécules sont à l’étude pour viser à améliorer certaines manifestations du syndrome autistique (traitement diurétique, ocytocine etc...).
Le dépistage de plus en plus précoce*, préconisé par le 3e plan autisme de mai 2013, entraine une augmentation notable du taux de prévalence des TED - troubles envahissants du développement dont fait partie l’autisme. Ce qui représente 1 enfant sur 150 selon la Haute Autorité de Santé. Ce phénomène est de fait un vrai enjeu de société.

*premiers signes repérés dès  12-18 mois permettant de poser un diagnostic entre 2 et 3 ans

L’accompagnement sur mesure le maître mot en termes de prise en charge

Seule une intervention globale, coordonnée, suivie et continue peut aider les personnes avec autisme à gagner en qualité de vie.

Prise en charge individualisée dans la Maison Perce-Neige de Brissac-Quincé (Maine-et-Loire) :
Pour les personnes atteintes de troubles autistiques, le cheminement est complexe, souvent douloureux, rarement linéaire. Plus encore lorsque, comme c’est le cas dans cette maison pour la quasi-totalité des résidents, la déficience intellectuelle s’ajoute aux troubles autistiques. Quel lieu de vie – et quelle vie- imaginer pour ces adultes souffrants ? Pour nombre de familles, l’équation semble insoluble. Le manque de structures adaptées est criant. Alors pour y répondre, Perce-Neige a réalisé des maisons dédiées aux personnes autistes –  en Ile-de-France, à Brissac  et une troisième à Marseille en 2013. Seul établissement du département dédié à l’accueil des personnes autistes, la Maison Perce-Neige de Brissac est ouverte 365 jours par an et dispose de 32 places.

« Prendre le temps, savoir observer, être dans la réassurance, et tenter, autant que faire se peut, de guider chacun vers une certaine autonomie. Avec un positionnement éducatif qui permet comme le souligne Armelle Saillour, conseillère technique de Perce-Neige « d’agir sur l’environnement – la lumière, le bruit- pour limiter les troubles sensoriels. Compenser l’absence du langage en développant, avec ceux qui le peuvent, une communication par échange de pictogrammes. Structurer temps, espace, et tâche à accomplir. Apaiser les comportements difficiles en identifiant leur sens et leur fonction. Face aux troubles, il faut être pragmatique ».

Pragmatisme donc. Le maître mot, c’est compenser les difficultés liées au handicap. « Car, si l’autisme désarçonne autant, c’est aussi parce qu’il n’y a pas de recette miracle, souligne le directeur Olivier Carré. L’accompagnement doit être guidé par l’hypothèse, le questionnement.»

Extrait d’un reportage dans l’Infirmière Magazine de  novembre 2013

Retour aux autres sujets :
Dépasser son handicap : infirmité motrice cérébrale
Sport et handicap : valorisation et estime de soi

En avril dernier, Aurélie, Alice et Alexandra ont eu le privilège d’être accompagnées sur la glace par leurs idoles, Philippe Candeloro et Brian Joubert.

De belles rencontres rendues possibles grâce à la persévérance  et l’engagement de Cindy Ranchon, ancienne éducatrice sportive à la Maison Perce-Neige de Castelnau-le-Lez (Hérault) qui a créé l’association enVol qui permet aux personnes polyhandicapées*, fragilisées par le handicap de pratiquer différents sports (parapente, triathlon, voile etc...) et de réaliser leurs rêves.

« Ce sont Aurélie et Alice qui ont participé à la recherche du nom de l'association lorsque lors des séances de sport elles me disaient se sentir ‘comme un oiseau qui s’envole’, précise cette jeune bretonne dynamique. Elles m'ont donné l'envie d'en faire toujours plus pour illuminer leur quotidien ».

Et l’objectif a été largement atteint lors de cette soirée du 11 avril où Cindy est allée les chercher à la Maison Perce-Neige de Castenau-le-Lez pour assister à une ‘soirée surprise’.

‘On sort en boîte de nuit ?’ demande Alice en rigolant, habituée aux challenges relevés par Cindy. Jeune trentenaire immobilisée dans son fauteuil depuis plusieurs années, elle n’en garde pas moins un grand sens de l’humour et une énergie qui pourrait servir d’exemple à beaucoup de personnes dites ‘non handicapées’.

La soirée concoctée par Cindy commence en beauté avec le spectacle d’Holiday on Ice à l’Arena de Montpellier réunissant les plus grands patineurs dont Philippe Candeloro pour un show exceptionnel. ‘Les filles’, comme elle les appelle affectueusement, ont les yeux rivés sur leur idole. Fin du spectacle. Les yeux pleins d’étoiles, Alice et Aurélie sont conduites vers les coulisses et invitées à rejoindre leur star sur la glace. Leur grande stupéfaction laisse place à une explosion de joie.
Cindy met alors en place la lugiglace, luge spécifique pour fauteuil roulant, qu’elle vient tout juste d’acquérir pour la circonstance. A tour de rôle Philippe Candeloro les fait évoluer sur la glace, en échangeant avec chacune, soucieux de leur faire plaisir.

Dans les coulisses on m’a annoncé que j'allais patiner avec Philippe Candelero et là j'avoue que c'était merveilleux. Ils m'ont mis sur la fameuse planche et il m'a fait glisser. J'avais vraiment l'impression de voler, c'était magique! C'était ma première expérience sur la glace et si je peux, j'aimerais m'inscrire en club pour en faire tout le temps!"commente Alice.

Quant à Aurélie"J'avais demandé à Cindy de pouvoir monter sur la glace, c'était mon rêve car quand j'étais debout je faisais du patin à glace mais depuis que je me déplace en fauteuil je ne peux plus aller sur la glace... A l’annonce qu’on allait assister au spectacle, je suis restée sans voix, j’étais trop contente ! J’ai adoré les tours sans le lugiglace. C'était génial ! Moi j'aime la vitesse et Philippe Candelero allait à fond. Il est super gentil, si c'était à refaire je le referais sans hésiter...."

"C’était du pur bonheur de les voir radieuses à ses côtés évoluant avec autant d’aisance, commente Cindy émue. L’expression ‘être clouée sur son fauteuil’ n’a jamais eu aussi peu de sens. Elles étaient tellement heureuses qu’en rentrant à la Maison Perce-Neige, elles voulaient réveiller tout le monde pour raconter leur aventure. "

Deux jours après, Alexandra vivait quant à elle son rêve en étant accompagnée sur la glace par Brian Joubert, présent à Montpellier dans le cadre des cours donnés par l’équipe de France en tournée en province.

"Ces belles rencontres sont bénéfiques  pour tous. Il reste tant à faire pour sensibiliser au handicap et dépasser les préjugés. On ne voit plus la personne par son handicap mais par l’émotion, le plaisir, l’échange, la relation qui s’installent et gomment toutes les différences et souffrances liées à cette condition ", conclut Cindy.

*personnes dont le handicap est à la fois mental et physique. Les personnes accueillies à la Maison d’Accueil Spécialisée de Castelnau-le-Lez sont pour la plupart lourdement handicapées, dépendantes pour les actes quotidiens et requièrent un suivi médical.

‘Une onde de chagrin m’a envahi. Théophile, mon fils, est là sagement assis, son visage à cinquante centimètres de mon visage, et moi, son père, je n’ai pas le simple droit de passer la main dans ses cheveux drus, de pincer sa nuque duveteuse, d’étreindre à l’en étouffer son petit corps lisse et tiède(...). Les larmes affluent et de ma gorge s’échappe un spasme rauque qui fait tressaillir Théophile. N’ai pas peur, petit bonhomme, je t’aime.’

Extrait du livre ‘Le Scaphandre et le Papillon’ de Jean-Dominique Bauby (ancien rédacteur en chef de ‘Elle’) atteint du Locked-in Syndrome. Jean-Dominique Bauby a écrit ce livre en le dictant, lettre par lettre, par clignement de la paupière.

Le Locked-in Syndrome, littéralement  ‘syndrome d’enfermement’. Un esprit prisonnier d’un corps inerte qui ne répond plus aux ordres du cerveau intact et qui ne peut s’exprimer que par les clignements des yeux, seuls mouvements préservés.

Cet état neurologique rare est consécutif majoritairement à un accident vasculaire cérébral (AVC) et moins fréquemment à un traumatisme qui viennent détruire le tronc cérébral, canal d’information central/ majeur relié au cerveau et la moelle épinière qui sert de transmetteur pour activer plusieurs fonctions dont entre autres la régulation de la respiration, la motricité etc..

Les attaques cérébrales ou traumatismes comme leurs noms l’indiquent surviennent brusquement avec pour les AVC des facteurs de risque connus comme le diabète, l’hypertension... Fonction de leur intensité et des zones touchées du cerveau, on estime à environ 1/1000 les personnes frappées d’AVC touchées par le LIS (évaluation imprécise faute de littérature et pronostiques médicaux suffisants, le premier cas avéré date de 1947).

Suite à l’accident, la personne avec LIS se retrouve éveillée, parfaitement consciente de son environnement avec ses fonctions cognitives préservées. Elle voit tout, elle entend tout, elle comprend tout mais ne peut plus ni bouger, ni parler. En fonction du degré de gravité du LIS, une assistance respiratoire est nécessaire ainsi qu’une alimentation par sonde gastrique.

Cet état neurologique atypique est déconcertant pour le corps médical et la prise en charge qu’il requiert est conséquente en investissement humain et matériel. Peu de structures répondent complètement aux besoins de ces personnes pour gérer leur grande dépendance, ses aléas sanitaires et la nécessaire mise en place d’une communication spécifique.
La prise en charge se fait souvent par défaut dans des structures médico-sociales existantes  ou à l’hôpital (25%) où  beaucoup de personnes restent plus longtemps que nécessaire et parfois à vie. Sans compter les  retours à domicile forcés  faute de places qui, en aucun cas, ne sauraient être pérennes (41%) -  les listes d’attente  en établissement spécialisé se comptant en année.

Face  à ce constat l’association ALIS (¹⁾ et Perce-Neige ont décidé d’associer leurs compétences pour créer une Maison d’Accueil Spécialisée dédiée aux adultes avec LIS, une première en Europe. Cet établissement sera situé à Boulogne-Billancourt et prendra en charge 22 personnes avec LIS  et des personnes tétraplégiques médullaires post-traumatiques de niveau haut (²⁾. Un soin tout particulier sera apporté sur l’équipement en domotique pour permettre aux personnes accueillies d’interagir dans l’établissement de façon la plus autonome. De même qu’une équipe pluridisciplinaire travaillera sur les soins rééducatifs  pour redonner quelques autonomies sur le plan moteur, du langage et la mise en place d’une communication spécifique avec des méthodes et outils perfectionnés.

La date d’ouverture de cette MAS est estimée au cours du 1^er semestre 2016. Cet établissement fera partie des 31 Maisons gérées par Perce-Neige.


⁽¹⁾ Association dédiée au Locked-in Syndrome, créée en 1997 par Jean-Dominique Bauby, personne avec LIS www.alis-asso.fr

⁽²⁾ personnes ayant subi un accident traumatisant : de la route, de sport, tentatives de suicide etc....ayant endommagé la moelle épinière entrainant de nombreux troubles (moteurs, respiratoires, neurodégénératifs etc...) dont l’importance est fonction de la localisation de la lésion sur la colonne. L’âge moyen de survenue de l’accident est de 27 ans.
Pour les personnes avec LIS, l’âge moyen se situe entre 40 et 45 ans.

Avant son accident, Véronique était une petite fille comme les autres. Handicapée à vie, elle vit désormais dans une Maison Perce-Neige.

Joyeuse, insouciante, innocente... En 1963, Véronique est une petite fille qui ne demande qu’à vivre, courir, grandir... Mais un accident va bouleverser sa vie et celle de sa famille. Renversée par un autobus toute petite, Véronique plonge alors dans un profond coma.

« La vie de ma fille a basculé à l’âge de 3 ans. Il est important de dire que ce qui s’est produit pour notre famille il y a presque 50 ans peut arriver à n’importe qui, n’importe quand, témoigne Jean », son père.

Pendant 4 mois ses parents se relaient à son chevet en espérant l’impossible. Mais le choc provoqué par l’accident affecte ses capacités mentales et motrices : les séquelles sont irréversibles.
Ses parents et son entourage sont alors confrontés aux dures réalités du handicap : entendre l’inacceptable, vivre avec ce sentiment de désarroi que connaissent tous les parents concernés, avec ces appels à l’aide... Comment faire face ? Vers qui se tourner, à qui s’adresser ?
Pendant plusieurs années, ils s’occupent  d’elle avec patience et dévouement. Trouver un lieu d’accueil spécialisé pour Véronique leur semble à l’époque impossible. Ils trouveront finalement une place dans un établissement spécialisé avant de croiser le chemin de Perce-Neige.

Aujourd’hui âgée de 52 ans,  Véronique vit non loin de ses parents au sein de la Maison Perce-Neige d’Avignon où elle bénéficie d’un accompagnement adapté tout en continuant de voir régulièrement ses parents.

Véronique et sa famille ont également participé à la campagne de communication 2014 de Perce-Neige en apportant leur témoignage et en incarnant notre mission.

« Je suis sûr que Véronique va sensibiliser de nombreuses personnes et leur permettre de prendre conscience des aléas de la vie. Participer à cette campagne est pour nous une façon de remercier Perce-Neige pour l’accompagnement dont bénéficie Véronique. J’espère que cette campagne incitera le grand public à porter un autre regard sur les personnes handicapées et qu’elle invitera à être généreux. Les dons sont essentiels car ils permettent notamment de construire de nouvelles Maisons Perce-Neige et d’aider d’autres familles comme la nôtre, ajoute ce père très engagé. »

FOCUS SUR LA MAISON PERCE-NEIGE D'AVIGNON
En 2004, Perce-Neige a repris la gestion d’un établissement à Avignon composé de deux structures d’accueil. Insuffisamment équipées et adaptées, elles ont été remplacées par deux nouveaux établissements construits par Perce-Neige et situés à Montfavet, non loin du centre-ville. Le déménagement des résidents vers les nouvelles structures s’est réalisé en janvier dernier. La nouvelle Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) accueille 36 adultes polyhandicapés en internat et 3 en accueil temporaire. Le nouveau Foyer de Vie offre quant à lui 22 places en internat pour des personnes handicapées déficientes intellectuelles.

Christophe  Lasserre-Ventura,  Président  de  l’Association  Perce-Neige , Caroline Callens, Déléguée Territoriale de  l’ARS en Vaucluse  et André Castelli, Vice-Président du Conseil Général et Adjoint au Maire d’Avignon ont  inauguré officiellement le  jeudi  26  juin  2014  la  nouvelle Maison  Perce-Neige  d’Avignon, en présence de plus de 200 invités.

Daniel Morin de France Bleu Vaucluse a recueilli les propos des participants.

Cet établissement a été le fruit d’un long cheminement. En 2004, Perce-Neige a repris un établissement géré par une autre association. Les locaux n’appartenant pas à Perce-Neige, il était difficile de prévoir des aménagements ou une réhabilitation des bâtiments. En 2009, Perce-Neige  a eu l’opportunité de faire l’acquisition d’un terrain appartenant à des membres de la famille d’une résidente.

Ainsi, l’association a pu construire de mars 2012 à fin 2013 un nouvel établissement à Montfavet permettant d’accueillir les résidents dans de bonnes conditions. Cette nouvelle Maison Perce-Neige (constituée d’une Maison d’Accueil Spécialisée et d’un Foyer Occupationnel) assure depuis le début de l’année la prise en charge - accompagnement social, l’animation et soins - de 66 personnes handicapées mentales adultes.

Extrait du discours du Président de Perce-Neige : « Notre démarche s’inscrit naturellement dans le respect des personnes accueillies, leur histoire, leurs attentes, mais aussi dans la continuité de l’œuvre accomplie il y a 48 ans par Lino VENTURA. Mon grand-père voulait en effet construire de véritables maisons de vie pour  accueillir dignement les personnes « pas comme les autres », comme il les appelait pudiquement. Il tenait également à soutenir les familles qui se sentent souvent isolées et désemparées face au handicap, et s’inquiètent quant au devenir de leur enfant.»

8 Juillet 2014

À l’instar de tout un chacun, les personnes handicapées  ont besoin de vacances… pour rompre avec le quotidien, s’ouvrir au monde, s’enrichir de nouvelles expériences, partager de belles émotions. Dans les Maisons Perce-Neige, ces temps de vacances rythment l’année et sont adaptés aux capacités des résidents.

L’été est un moment attendu et bénéfique,  durant lequel les résidents peuvent se libérer des contraintes de la collectivité. En suivant le rythme que beaucoup adoptent à cette époque de l’année, les résidents s’inscrivent dans la vie en tant que citoyens.

Si certaines personnes handicapées passent l’été dans leur famille, d’autres n’ont plus cette chance, leurs parents étant trop âgés pour les accueillir ou bien disparus. Cela peut créer des situations de frustration, voire des coups de déprime. Les équipes se mobilisent pour trouver des solutions alternatives, notamment par l’organisation de courts séjours au bord de la mer, à la montagne ou en région en fonction des possibilités  de chacun, des contraintes organisationnelles  et budgétaires de chaque établissement.

Au sein des Maisons Perce-Neige un planning d’activités est proposé à des groupes plus réduits permettant davantage d’échanges avec les personnes. Le challenge est de mener les activités différemment. Par exemple, une sortie à vélo qui pendant l’année se résume à quelques heures peut, l’été, s’envisager sur une journée. Planifier avec les résidents pour définir les étapes, la logistique, etc... Ce moment de loisirs devient aussi un objectif à atteindre, qui une fois réalisé, est source de grande satisfaction. Tenir sur la durée, se motiver mutuellement, se dépasser pour certains et pour d’autres être accompagnés en tandem. Une autre dynamique s’installe avec plus de proximité et d’interactivité.

Le polyhandicap n’interdit pas les vacances, seul le manque de budget les limite.
Du fait de la dépendance de ces personnes, les activités extérieures sont plus courtes et peu éloignées des  Maisons Perce-Neige. Compte tenu de la sévérité des handicaps, un accompagnant par personne et un infirmier sur place sont bien souvent nécessaires pour assurer la continuité des soins. La structure d’accueil doit également être adaptée et le personnel doit emporter beaucoup de matériel technique pour répondre aux besoins spécifiques des résidents. L’importance de la logistique et du coût financier des sorties impose des choix, comme celui de privilégier les résidents les plus esseulés sur le plan familial.

Des projets de sorties, les Maisons n’en manquent pas ! Ce qui fait défaut, c’est surtout les budgets pour les réaliser...

Cet été, je fais un don pour les personnes handicapées

Le syndrome de Prader-Willi atteint un nouveau-né sur 25 000. Causé par une anomalie du chromosome 15, il survient accidentellement lors de la conception. Le risque d’avoir un autre enfant touché au sein d’une même fratrie est donc exceptionnel. Le syndrome se caractérise par une diminution du tonus musculaire ⁽¹⁾ durant les 2 premières années de la vie et par un dysfonctionnement de l’hypothalamus et de l’hypophyse ⁽²⁾, responsable de troubles endocriniens (croissance, développement pubertaire…) et du risque d’obésité majeure dès l’enfance.

Les mécanismes de la satiété fonctionnant mal, les enfants touchés sont fortement attirés par la nourriture dès l’âge de 2 ans. Ils seront confrontés à ce problème pendant toute leur existence. En l’absence d’un régime alimentaire strict, la prise de poids peut être très rapide et conduire à une obésité massive. Cette addiction alimentaire constitue le principal obstacle à l’autonomie et la socialisation des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi car il nécessite un accompagnement tout au long de leur vie.

Une vie bouleversée  par le chromosome 15

Pendant la grossesse, certaines manifestations peuvent être déjà présentes telles que la diminution des mouvements fœtaux et l’excès de liquide amniotique.

À la naissance, le manque de tonus musculaire particulièrement sévère des enfants atteints par le syndrome de Prader-Willi explique les troubles de la succion-déglutition et le décalage des acquisitions (tenir assis, marcher). Des traits caractéristiques (front étroit, yeux en amande, lèvre supérieure fine) ainsi que des pieds et des mains très petits sont fréquemment observés.

Le déficit intellectuel varie d’un enfant à l’autre. Dès l’âge de 2 ans, il est associé à des difficultés d’apprentissage et d’expression orale ainsi qu’à des troubles psychologiques et comportementaux.

C’est également à cet âge que les problèmes alimentaires et comportementaux passent au premier plan. Pour les personnes obèses, vont s’ajouter des complications plus ou moins importantes pour bouger (marcher, monter un escalier, courir...).

La phase de transition vers l’âge adulte est une étape difficile car elle correspond souvent à une prise de conscience de la différence. La souffrance et la révolte peuvent faire surgir des troubles psychiatriques et compliquer la vie des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi et celle de leur entourage. D’autres manifestations peuvent être présentes. Elles diffèrent d’un individu à l’autre. Elles sont en relation avec un dysfonctionnement de l’hypothalamus, qui régule les fonctions hormonales et vitales  : métabolisme, croissance, développement sexuel, respiration, sommeil, résistance au stress, régulation des émotions, thermorégulation, seuil de douleur très élevé, troubles neurovisuels…

La nécessité d’un accompagnement adapté

Si l’expression de la maladie est très variable, une forte instabilité émotionnelle, une immaturité affective associées aux difficultés cognitives génèrent souvent une forte anxiété chez les personnes touchées. Discours en boucle, répétitions, crises parfois sévères et difficultés d’adaptation sociale en sont les manifestations les plus fréquentes. La connaissance du syndrome et de ses conséquences sur les enfants et adultes est donc essentielle pour comprendre comment aménager leur environnement et les accompagner au mieux.

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie complexe. S’il dépend de l’âge, le suivi est toujours pluri-disciplinaire : médical, kinésithérapique, éducatif,   diététique et psychologique. Les problèmes de comportement des personnes atteintes ont toutefois tendance à diminuer à l’âge adulte lorsque ces dernières sont placées dans un cadre adapté et suffisamment protecteur, leur permettant d’exercer toute l’autonomie dont elles sont capables.

À l’heure actuelle, il n’existe pas de médicament permettant de traiter ce syndrome. Des recherches sont menées, en France et dans le monde, pour comprendre ses mécanismes et pour trouver des traitements capables de corriger certains dysfonctionnements. Ces dernières années, des avancées porteuses d’espoir ont été réalisées.

Pour en savoir plus : Association Prader-Willi France

⁽¹⁾ Hypotonie.
⁽²⁾ L’hypothalamus est une structure du système nerveux central. L’une de ses fonctions les plus importantes est  de réaliser la liaison entre le système nerveux et le système endocrinien par le biais d’une glande endocrine : l’hypophyse

Tout d’abord un grand merci à vous tous pour votre importante participation à notre e-consultation du 4 septembre dernier. Cette dernière avait pour but de mieux vous connaître, de découvrir votre vision de notre action. Vos réponses nous ont permis de tirer de précieux enseignements pour créer encore plus de proximité, de liens entre tous les membres qui composent la grande famille de Perce-Neige.

Pour vous, Perce-Neige, c’est avant tout :

Pour 75% d’entre vous, c’est d’abord  une association qui vient en aide aux personnes handicapées, puis en second lieu une association créée par Lino Ventura.  
L’aventure Perce-Neige commence en 1965 lorsque Lino Ventura  s’adresse au grand public en tant que père d’une petite fille handicapée. Il exprime l’angoisse de tous les parents concernés qui s’interrogent ‘quand nous ne seront plus là que deviendront-ils ?’ A l’époque rien n’existait pour leurs enfants, tout était à faire.

Depuis  cette date, Perce-Neige multiplie ses actions auprès des familles, diversifie ses solutions d’accueil pour prendre en charge des personnes avec différents handicaps (handicaps d’ordre génétique, autisme, polyhandicap, handicaps suite à accidents, maladies infantiles, dégénératives...). Prochainement Perce-Neige fêtera ses 50 ans d’action au service des personnes handicapées. 50 années rendues possibles grâce à vous, à votre soutien, votre mobilisation.

Malgré nos efforts, les mentalités n’évoluent pas assez vite, d’autres priorités d’ordre économique et sociétal détournent l’attention des enjeux liés au handicap. De plus en plus de familles nous  sollicitent pour les aider, ne pouvant plus faire face seules avec leur enfant. Les listes d’attente pour une prise en charge s’allongent et se comptent en année. La situation des familles reste critique.

Vous nous avez témoigné votre attachement à notre cause car vous aussi, 40% d’entre vous, êtes concernés de près ou de loin par la question du handicap. Vous êtes 57%  à  juger que  cette cause n’est pas assez soutenue. Et 45% d’entre vous a envie d’agir et de se sentir utile.

Alors n’hésitez plus ! Relayez nos messages et notre action autour de vous. Tous les moyens sont bons pour agir : bouche à oreille, emails, réseaux sociaux...

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9 octobre 2014

Les personnes handicapées sont des citoyens avec les mêmes droits et devoirs que toute autre personne. Les Journées citoyennes mises en place depuis 2009 par l’association «  Vie Citoyenne de Boulogne-Billancourt » visent à permettre à ces personnes de vivre leur citoyenneté et de participer aux questions sociétales. Des ‘ateliers citoyens’ sont ainsi réalisés au sein de plusieurs établissements médico-sociaux du sud des Hauts-de-Seine et doivent y présenter, chaque année, un projet autour d’un thème commun (2012 était l’année des ‘élections’, 2013 de ‘la mondialisation’ et 2014 de ‘la ville de demain’).

Les résidents de la Maison Perce-Neige de Sèvres participent activement depuis trois ans à ces journées. La thématique des Journées 2014 « construire sa ville de demain » a été source d’inspiration pour les résidents de Sèvres. Un doux rêve auquel beaucoup d’entre nous aspirent et qui prend de multiples formes.*

Pour les 6 résidents volontaires participant au projet, leur ville se construit autour de 3 axes majeurs : l’écologie, l’accessibilité, la notion de partage et de rencontre. Le projet a démarré en septembre 2013 pour se finir en juin 2014 avec une journée de clôture invitant tous les participants à venir exposer et expliquer leur projet.

Dans un premier temps Pierre, Slimane, Marie, Sophie, Julie et Célia, puis Sylvie et Tony et Laurie-Anne ont fait des repérages dans la ville pour identifier les monuments, les institutions... Puis aidés d’une architecte, sœur d’une résidente de Sèvres, ils ont réalisé pendant 5 mois une maquette en 3D de 2.50 m sur 1 m. Un vrai challenge de précision, d’invention et de patience. Les 36 résidents de la maison ont été invités à réaliser leur propre maison miniature. Slimane, féru de tout ce qui touche aux transports, a mis en place les voies de communication, Tony et Sophie ont conçu une ingénieuse ‘tour potagère’ avec récupérateurs d’eau, des éoliennes et des voitures électriques...Les ateliers créatifs de la maison ont fourni les matières premières et le savoir-faire pour donner forme et vie à ce beau projet que le groupe a eu la fierté de présenter le 19 juin dernier à Bagneux lors de la journée de clôture.

L’aventure ne s’arrête pas là puisque le nouveau thème pour 2015 est ‘le droit humain’...

*par exemple, la ville imaginaire d’Urville entièrement dessinée et documentée par Gilles Tréhin, personne austiste asperger. Son livre ‘Urville’ Carnot Ed., 2004.

A la Maison Perce-Neige de Maing les résidents pratiquent la danse depuis le tout début de l’ouverture en 2009.

A l’initiative de cet atelier, Marie-Angèle, AMP*, passionnée de danse depuis 20 ans et assistée depuis peu par Virginie, aide soignante. La rencontre avec la Fédération française de handidanse lors d’un de ses spectacles à Cambrai leur a permis de se perfectionner dans leur pratique. En effet, cette fédération a  pour objectif de faire danser les personnes handicapées de manière encadrée et leur donner accès à la scène avec ou sans danseurs valides. Elle propose ainsi des formations destinées aux professionnels de la danse et du secteur médico-social.

Chaque jeudi après-midi, Valérie, Emilie, Betty, Thomas et 6 autres résidents participent au cours handidanse de Marie-Angèle avec la présence tous les 15 jours d’une danseuse professionnelle de la Fédération de Cambrai. Chacun a fait la démarche de s’inscrire en participant au financement de ce cours avec son argent de poche. ‘Une façon de s’engager et de s’impliquer personnellement dans leur choix d’activité, comme un adulte autonome’, commente Marie-Angèle.

‘Un noyau dur de fidèles s’est constitué au fil des années et les bénéfices de cet atelier se constatent aujourd’hui sur le comportement des personnes. La danse permet de transcender le handicap, de faire preuve de créativité, d’adaptabilité, de prendre confiance en soi et d’accepter le regard des autres. C’est le cas de Delphine très timidite au naturel et qui explose sur scène, ou d’Emilie, hyperactive dansant avec Valérie, très lente dans ses mouvements, l’une et l’autre s’adaptant au rythme de sa partenaire. Nous avons même eu une révélation avec Thomas, le ‘Billy Elliot’ de notre promotion, ajoute avec enthousiasme Marie-Angèle. La petite troupe participe aux rencontres régionales et nationales de la Fédération handidanse. Notre objectif est d’arriver à les faire se produire seuls sur scène, à ce qu’ils prennent du plaisir à danser et qu’ils récoltent les fruits de leur travail dans les applaudissements du public. La petite larme qu’ils versent et le grand sourire qui éclaire leurs visages en descendant de scène valent tous les discours.’

*Aide médico-psychologique

Le secteur médico-social est en mouvement. Certaines associations souhaitent rejoindre des structures de taille plus importante afin  de poursuivre leurs activités. Dans ce contexte, en 2013, trois structures se sont rapprochées de Perce-Neige en vue de reprises définitives.

Les Varebois à Courbevoie (Hauts-de-Seine)

Ouvert en 1993 par l’Association Courbevoisienne d’Aide aux Handicapés Déficients Mentaux, cet établissement accueille 27 résidents en situation de handicap (dont un en accueil temporaire). En octobre 2013, Perce-Neige a repris la gestion  de ce Foyer d’Accueil Médicalisé. Un travail collaboratif a déjà été mené par l’ensemble des acteurs concernés. Des travaux d’aménagement et d’extension des locaux seront réalisés par Perce-Neige courant 2015.

Le Chardon Bleu, la Chapelle-sur-Erdre (Loire-Atlantique)

Après une rencontre dans les années 80 entre Madame Halgand, Lino Ventura  et son épouse, Perce-Neige a apporté un soutien technique et financier à la réalisation  de l’établissement Le Chardon Bleu est créé en 1990. Le Chardon Blanc, destiné aux personnes handicapées vieillissantes, sera créé quelques années après.  Le 1er janvier 2012, un mandat de gestion de 2 ans a été signé. À l’issue de  cette période de transition, le Chardon Bleu a décidé de se rapprocher définitivement  de Perce-Neige.

APAEHISJ de St Junien (Haute-Vienne)

Perce-Neige s’est rapprochée d’un ESAT (Établissement et Service d’Aide par le Travail)  et d’un SAIS (Service d’Accompagnement à l’Insertion Sociale) situés à St Junien.  L’ESAT accueille 62 travailleurs. Avec une capacité d’accueil de 25 places, le SAIS  répond aux besoins de personnes assez autonomes pour vivre en milieu ordinaire, mais nécessitant aide et soutien pour gagner en autonomie. Un mandat de gestion de 2 ans a été mis en place à compter du 1^er janvier 2014.

9 octobre 2014

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Association Perce-Neige, 102 bis Bd Saint-Denis, 92415 Courbevoie Cedex.Tél. : 01 47 17 19 30

DOUDOUS A CAJOLER

OURS NOISETTE

L'ours traditionnel de notre enfance qui traverse le temps sans jamais se démoder.

Avec son pelage très doux, il sera le cadeau de Noël idéal pour les petits (à partir de un an).

30 cm.

21 €

MOUTON BEBE MALICE

Le doudou mouton pour accompagner bébé dès la naissance.

Livré dans une jolie boîte de couleur en carton rigide.

Lavable en machine 30°C. Norme CE

25 cm

23 €

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BIJOUX D'HIVER

SAUTOIR FEUILLE

L'alliance parfaite d'une feuille en métal argenté assortie à de jolies perles, montées sur une chaîne.

Livré dans une pochette en organza gris perle

Longueur totale : 76 cm

20 €

BRACELETS

Sobres et élégants, bracelets fantaisie faciles à porter en toutes circonstances.

Les cordons en coton s'adaptent à toute largeur de poignet.

8 € l'unité

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PAPETERIE

MARQUE-PAGE

Ce marque-page en forme de coeur à la gravure raffinée, doré or 24 carats. Le cadeau idéal à offrir aux amateurs de livres pour les fêtes de fin d'année.

Fabrication artisanale. Présentation sur une carte 2 volets avec un texte sur l'association Perce-Neige

5x5 cm

14 €

LE SECRET DE MADEMOISELLE

Mademoiselle était jolie. On la regardait passer en disant 'Oh, comme elle est jolie !'. Mademoiselle sortait très peu et jamais on ne la croisait les jours de pluie. Alors, dans son dos, on causait : 'Elle doit sûrement avoir quelque chose à cacher..' Cette histoire d'une petite coccinelle traite avec sensibilité de la différence et de l'amour.

Pour les 3-6 ans

Edité par Vilo Jeunesse en partenariat avec Perce-Neige

24x21 cm

40 pages

5 €

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L’aventure a commencé en 2006. Gilbert, ancien pépiniériste et animateur éducateur à la Maison Perce-Neige de Saumur cherche une réponse à la forte demande des résidents souhaitant avoir une activité à l’extérieur de l’établissement. De par son ancienne expérience, il s’oriente tout naturellement vers un travail en plein air et  en relation avec la nature. Il contacte le Domaine Filliatreau, une des figures du Val de Loire, connue pour son Saumur Champigny de grande qualité. Fredrik Filliatreau et son père Paul acceptent sans hésiter.

"Cela m’a paru évident d’intégrer ces jeunes handicapés au travail des vendanges, témoigne Fredrik Filliatreau. Je n’ai pas tout de suite informé mes 40 saisonniers que nous allions les accueillir. J’ai préféré les prévenir la veille pour ne pas laisser s’installer d’hésitation ou de réticence. Il est vrai que la connaissance du handicap mental varie d’un individu à l’autre et qu’il est souvent difficile de bien appréhender ce qui nous est étranger.

Deux matinées par semaine un groupe de 5 résidents de la Maison Perce-Neige de Saumur viennent travailler à nos côtés pendant les 3 semaines de vendanges. Si quelques hésitations se sentaient les premiers jours, elles ont vite laissé la place à une réelle sympathie, un esprit d’entraide et de partage. Cela faisait chaud au cœur de les voir s’intégrer si rapidement et prendre un réel plaisir à nous aider à vendanger. Claudy, Thierry, Cédric, David et Anne font partie de l’équipe depuis près de 10 ans, toujours enthousiastes et  fidèles au rendez-vous du matin. Ils prennent part au ‘bout d’or’, repas festif à la fin des vendanges, au décuvage, à l’entretien de la vigne en hiver. A raison d’une mâtinée par semaine de novembre à avril, ils participent à des activités comme ‘tirer les bois’ et ‘descendre les fils’* aux côtés de l’équipe de travailleurs permanents du domaine.

Ils font intégralement partie de notre grande famille et nous nous enrichissons mutuellement à leur contact. Je dis toujours aux équipes de Perce-Neige que je trouve leur travail auprès des personnes handicapées formidable. J’en parle le plus possible autour de moi."

"Aucune lassitude ne s’est installée depuis toutes ces années de vendanges, ajoute Gilbert. Les résidents attendent ce rendez-vous annuel avec toujours autant d’enthousiasme. L’équipe de travail  y est pour quelque chose ainsi que la famille Filliatreau. Tous sont extrêmement bienveillants et  attentifs à leur égard. Ce travail est une reconnaissance inestimable de leur utilité en tant qu’individu à part entière. Fredrik Fillatreau est très investi à nos côtés et fait également partager aux résidents ses autres passions comme le rugby et la pêche en leur offrant des places pour des matchs, en les invitant au Salon de la pêche à Clermont Ferrand. Une relation forte, fidèle et riche de partage et d’échanges qui nous ‘booste’ tous pour avancer."

*tirer les bois : cette opération consiste à ramasser les branches de vigne lors de la taille.
descendre les fils : baisser les fils de fer qui retiennent la vigne pour laisser la végétation se développer.

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare liée à une anomalie sur le chromosome 15. En France, environ 2 000 personnes sont touchées par ce trouble qui nécessite une prise en charge pluridisciplinaire. Certaines d’entre elles sont accueillies au sein des Maisons Perce-Neige où un accompagnement adapté leur est proposé.

Le syndrome se caractérise par une diminution du tonus musculaire durant les deux premières années de la vie et par un dysfonctionnement de l’hypothalamus et de l’hypophyse, responsable de troubles endocriniens et du risque d’obésité majeure dès l’enfance.

En l’absence d’un régime strict, la prise de poids peut être rapide et conduire à une obésité massive.

Le déficit intellectuel varie d’un enfant à l’autre. Dès l’âge de 2 ans, il est associé à des difficultés d’apprentissage et d’expression orale ainsi qu’à des troubles psychologiques et comportementaux.

La nécessité d’un accompagnement adapté

Si l’expression de la maladie est très variable, une forte instabilité émotionnelle, une immaturité affective associées aux difficultés cognitives génèrent souvent une forte anxiété chez les personnes touchées. Ces problèmes ont toutefois tendance à diminuer avec l’âge adulte lorsque les personnes sont placées dans un cadre adapté et suffisamment  protecteur, leur permettant d’exercer toute l’autonomie dont elles sont capables.

Pour en savoir plus : notre dossier sur ce syndrome

9 octobre 2014

Maladie génétique, le syndrome de l'X Fragile est la deuxième cause de retard mental après la Trisomie 21 et la première cause de retard mental héréditaire. Il touche 1 garçon sur 5 000 et 1 fille sur 9 000.

S'il existe des caractéristique physiques récurrentes, les signes cliniques intellectuels et comportementaux se traduisent différemment d'une personne à l'autre. A la naissance et contrairement aux autres syndromes génétiques connus comme la trisomie 21, le nouveau-né X Fragile ne présente presqu'aucune particularité. Le diagnostic est ainsi rarement posé avant l'âge d'un an sauf en cas d'antécédent famililal connu. Dès deux ans, les signes cliniques se manifestent.

Etre porteur de ce syndrome, c'est affronter au quotidien les manifestations d'un retard mental, touchant en particulier le langage, ainsi que des troubles du comportement, de l'humeur, des difficultés d'apprentissage, un retrait social, une difficulté à gérer ses émotions.

Il reste encore beaucoup de progrès à faire en amont pour une meilleure connaissance de cette maladie et un un dépistage précoce afin d'améliorer la prise en charge.

Pour en savoir plus sur ce syndrome, consulter notre dossier sur l'X Fragile,

Découvrez les actions de l'Association Nationale du syndrome X Fragile

A l’approche de Noël, l’espérance et le rêve doivent garder toute leur place.

Noël pour les résidents est un mot magique, un moment empreint d’émotion. Pour eux, il est synonyme de féérie, de surprise, de Père Noël, de cadeaux, de moments partagés avec leurs proches...

C’est à l’occasion des fêtes de fin d’année que notre concept de ‘Maison’ s’exprime avec le plus d’émotion. Il y a de la joie, parfois agrémentée de larmes heureuses et de souvenirs inoubliables. Il y a aussi le partage avec la présence des familles, les spectacles et les repas préparés par les résidents. Il y a enfin la solidarité avec les activités et excursions que nous organisons pour distraire ceux qui n’ont plus de famille.

La phrase de Lino Ventura ‘Leur bonheur est notre récompense’ a tout son sens en cette période festive.

Et pour les résidents qui ne retrouvent pas leur famille ?

De moins en moins de résidents passent Noël en famille. Certains ayant des parents en maison de retraite ou trop âgés pour s’occuper d’eux. Et pour d’autres, les parents ont malheureusement disparu.

Le soir du réveillon, les équipes des Maisons Perce-Neige ont à cœur de leur proposer une soirée à la hauteur de leurs espérances. Rien ne doit manquer à leur nuit de Noël. Ce sont des moments importants pour eux. Le personnel joue le jeu car cela fait partie de leur métier d’être à leurs côtés ce soir là aussi, même si cela les prive parfois d’être avec leur propre famille.

Dégustant un chocolat chaud, Agnès,  Angélique et Henri évoquent avec les autres membres du groupe  leur parcours en raquette, les yeux pétillants remplis  des magnifiques paysages qu’ils ont découverts. A leur côté,  le même enthousiasme anime les adeptes du ski qui programment les pistes vertes, bleues et peut-être même rouges à descendre pour le lendemain.

Des journées bien remplies, riches de rencontres et d’émotions fortes. Demain, toute l’équipe sera sur le pied de guerre pour partir visiter des igloos, faire du patin à glace et si le temps le permet faire un énorme bonhomme de neige devant le chalet.

La journée ‘rencontre avec les chiens de traineaux’ est de loin celle qui fait l’unanimité. Le contact avec les huskys se fait naturellement, ces animaux joyeux et affectueux se prêtent facilement aux jeux et aux caresses. Plus d’un résident souhaite revenir au foyer avec un doux compagnon et Patrice s’imagine déjà  à la tête d’une meute, rênes en mains.

La Maison Perce-Neige de Juvigny-sur-Loison (Meuse) organise régulièrement ces vacances d’hiver pour plusieurs résidents dans le Jura, près des Rousses, station familiale et lieu de passage de la Transjurassienne, compétition alpine de 50 km. Avec de tels atouts, difficile de répondre à toutes les demandes des résidents, les groupes tournent  pour faire bénéficier le plus grand nombre des bienfaits de la montagne et multiples activités de la station.

Le planning est réalisé en fonction des attentes et besoins de chacun. La logistique quotidienne favorise l’autonomie et la prise de responsabilité comme la participation aux courses et repas, aux tâches ménagères et au rangement de ses affaires. Les activités sportives ou balades leur permettent d’être proches de la nature, dans un cadre privilégié, le tout en relation avec les habitants et touristes du moment.

Les maîtres mots de ces journées sont enthousiasme et joie de vivre au grand air pour ces résidents qui ont toujours la faculté d’être émerveillés et de nous étonner.

10ème édition du Trophée Golf Perce-Neige

Créée en 2006, cet événement est devenu au fil des années un rendez-vous attendu par les golfeurs en province et en région parisienne et par les résidents des Maisons Perce-Neige qui  participent à ces journées.

Quelques chiffres de l’édition 2014 …

→ 10 compétitions organisées de mai à octobre,

→ plus de 680 golfeurs ont participé à ces rendez-vous,

→45 000 € collectés grâce aux dons des golfeurs et de nos fidèles partenaires.

La 10e édition de notre Trophée en 2015, s’organise autour de :

• 1 circuit de rencontres régionales avec 6 compétitions de club. Ces rencontres ont lieu généralement le week-end et les inscriptions se font directement auprès des golfs, sauf pour celle de Cergy organisée par le Rotary de Conflans.

Chaque compétition accueille environ 80 golfeurs.

• 2 trophées en région parisienne : celui de printemps aura lieule 26 mai au Racing Club de France – La Boulie et celui d’automne le 30 septembre à l’Exclusiv’Golf de Courson. Les inscriptions se font auprès de Perce-Neige.

Consultez le calendrier ci-dessous et n’hésitez à en parler autour de vous !

Téléchargez la plaquette d’information , Communiqué de presse

Renseignements au 01 47 17 19 30, par email delphine.de.moidrey@perce-neige.org

PROGRAMME DES COMPETITIONS

DIMANCHE 5 AVRIL

GOLF DE JUMIEGES (Seine-Maritime)

Renseignements et inscriptions au 02 35 05 32 97

DIMANCHE 26 AVRIL

GOLF CLUB  DE LOLIVARIE à Soriac-en-Périgord (Dordogne)

Renseignements et inscriptions au 05 53 30 22 69
www.lolivariegolfclub.com

MERCREDI 20MAI

EXCLUSIV'GOLF DE CELY-EN-BIERE (Seine-et-Marne)

01 64 38 03 07
http://www.ngf-golf.com/exclusivgolf-cely/
Téléchargez le bulletin d'inscription (à venir)

MARDI 26 MAI

RCF - GOLF DE LA BOULIE (Versailles)

http://www.racingclubdefrance.net/golf/

Renseignements auprès de Perce-Neige
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SAMEDI 30 MAI

GOLF DE CERGY (Val d'Oise)

http://www.ngf-golf.com/gardengolf-cergy/le-golf/presentation/

Renseignements et inscriptions au 01 34 21 03 48

DIMANCHE 5 JUILLET

GARDEN GOLF AVIGNON (Vaucluse)

http://www.ngf-golf.com/gardengolf-avignon/

Renseignements et inscriptions 04 90 33 39 08

DIMANCHE 7 SEPTEMBRE

GOLF DE BAUGÉ (Maine-et-Loire)

www.golf-bauge.fr

Renseignements et inscriptions 02 41 89 01 27

MERCREDI 30 SEPTEMBRE - Compétition de clôture de Trophée Golf Perce-Neige

EXCLUSIV'GOLF DE COURSON (Essonne)

http://www.ngf-golf.com/exclusivgolf-courson-stadefrancais/
Renseignements auprès de Perce-Neige.
Téléchargez le bulletin d'inscription

Arrivée à l’âge de 20 ans, cela fait maintenant 10 ans qu’elle habite dans ‘sa maison’ comme elle a plaisir à le dire.

Elle nous fait découvrir son quotidien au sein d'une Maison Perce-Neige dans le sud de la France.

Cette journée a été instaurée par les Nations Unies en 2008 pour sensibiliser sur les obstacles que rencontrent les personnes avec autisme dans la vie courante et pour mettre en avant leurs besoins urgents.

Qu’est-ce que l’autisme ?

L’autisme désigne un ou des troubles envahissants du développement (TED) affectant la personne dans trois domaines principaux :

• Anomalies de la communication verbale et/ou non verbale ;
• Anomalies des interactions sociales ;
• Centres d’intérêt restreints et stéréotypies.

Plus que les mots, utilisons les images pour décoder ce phénomène qui nous est étranger ...

Illustration venant du site : http://www.autismegrandecause2012.fr/fr/autisme-en-france.html

Que faire alors pour les aider ?

A ce jour, il n’existe aucun traitement thérapeutique, pédagogique ou éducatif pour ‘guérir’ de l’autisme.

Des gènes et molécules sont à l’étude pour viser à améliorer certaines manifestations du syndrome autistique (traitement diurétique, ocytocine etc...).
Le dépistage de plus en plus précoce*, préconisé par le 3e plan autisme de mai 2013, entraine une augmentation notable du taux de prévalence des TED - troubles envahissants du développement dont fait partie l’autisme. Ce qui représente 1 enfant sur 150 selon la Haute Autorité de Santé. Ce phénomène est de fait un vrai enjeu de société.

*premiers signes repérés dès  12-18 mois permettant de poser un diagnostic entre 2 et 3 ans

L’accompagnement sur mesure le maître mot en termes de prise en charge

Seule une intervention globale, coordonnée, suivie et continue peut aider les personnes avec autisme à gagner en qualité de vie.

Prise en charge individualisée dans la Maison Perce-Neige de Brissac-Quincé (Maine-et-Loire) :
Pour les personnes atteintes de troubles autistiques, le cheminement est complexe, souvent douloureux, rarement linéaire. Plus encore lorsque, comme c’est le cas dans cette maison pour la quasi-totalité des résidents, la déficience intellectuelle s’ajoute aux troubles autistiques. Quel lieu de vie – et quelle vie- imaginer pour ces adultes souffrants ? Pour nombre de familles, l’équation semble insoluble. Le manque de structures adaptées est criant. Alors pour y répondre, Perce-Neige a réalisé des maisons dédiées aux personnes autistes –  en Ile-de-France, à Brissac  et une troisième à Marseille en 2013.

« Prendre le temps, savoir observer, être dans la réassurance, et tenter, autant que faire se peut, de guider chacun vers une certaine autonomie. Avec un positionnement éducatif qui permet comme le souligne Armelle Saillour, chargée de mission de Perce-Neige « d’agir sur l’environnement – la lumière, le bruit- pour limiter les troubles sensoriels. Compenser l’absence du langage en développant, avec ceux qui le peuvent, une communication par échange de pictogrammes. Structurer temps, espace, et tâche à accomplir. Apaiser les comportements difficiles en identifiant leur sens et leur fonction. Face aux troubles, il faut être pragmatique ».

Pragmatisme donc. Le maître mot, c’est compenser les difficultés liées au handicap. « Car, si l’autisme désarçonne autant, c’est aussi parce qu’il n’y a pas de recette miracle, souligne le directeur Olivier Carré. L’accompagnement doit être guidé par l’hypothèse, le questionnement.»